Jahrestagung der Morbus Osler Selbsthilfe e.V. - bundesweit

von Alice Niklaus

Morbus Osler (Abkürzung für die Eingeweihten MO) ist eine seltene Krankheit, sie wirkt nachhaltig, sie muss durch die Betroffenen auch nachhaltig behandelt werden, Öffentlichkeitsarbeit ist dringend nötig und es braucht Zeit, Kraft und Durchhaltevermögen, um - wenn auch nur langsam - vorwärtszukommen.

Dieses Wochenende also die Jahrestagung der seltenen Krankheit "Morbus-Osler", der medizinisch richtige Name ist Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie (HHT), statt. Ich bin selbst davon betroffen. Die Jahrestagung 2005 habe ich hier in Hersbruck organisiert. Sie fand im AOK-Bildungszentrum statt. Dieses Jahr empfing uns Pfedelbach. Es reisen jeweils Mitglieder und deren Angehörige aus ganz Deutschland an.

Was steckt hinter HHT? Eine Erbkrankheit der Blutgefässe, welche als selten eingestuft wird, obwohl in Deutschland über 50'000 Einwohner die Krankheit in sich tragen. Aber auch den Betroffenen ist ihre Erkrankung oft nicht bekannt. Morbus Osler führt zu Gefässerweiterungen, die zu sehr unterschiedlichen Krankheitserscheinungen führen können. Bei einigen Betroffenen treten grosse Gefässveränderungen in Lunge, Gehirn oder Leber auf und können plötzlich lebensbedrohlich werden. Blutungen aus Nase, Magen oder Darm können zu Blutarmut und Abgeschlagenheit führen. Je früher die Krankheit erkannt wird, desto besser sind die Behandlungsmöglichkeiten. Im Verdachtsfall muss der Haus- und/oder bei häufigem heftigem Nasenbluten der HNO-Arzt angesprochen werden.

Unsere Selbsthilfe ist Mitglied der ACHSE  (Allianz Chronischer Seltener Krankheiten), welche unter der Schirmherrschaft von Frau Eva Luise Köhler steht. Mehr dazu hier klicken.

Ich bin seit dem Jahr 2000 Mitglied der Selbsthilfe und habe mich damals gefühlt, wie die Ruferin in der Wüste. Bayern war, was den Osler betrifft, ein weisser Fleck auf der Landkarte. Glücklicherweise hat ein neues Mitglied in München mein Rufen gehört und ackert nun nach seiner Pensionierung voll und ganz in München und Umgebung. Es gibt nun in München und Ulm Regionalgruppen, die sich in grösseren Abständen treffen. Ich selber habe nach mühsamem Suchen in der HNO-Klinik des Universitäts-Klinikums Regensburg einen HNO-Arzt gefunden, der sich intensiv mit unserer Krankheit besonders im Nasen-Gaumenbereich befasst. Allerdings: in Notfällen (starkes, schwer stillbares Nasenbluten) ist Regensburg zu weit weg. Da scheint sich nun glücklicherweise eine Türe in Erlangen aufzutun.Bleibt noch Nürnberg, wo sich seit Freitag auch ein Schimmer am Horizont zeigt. Es bleibt noch viel zu tun! Krankheiten, die selten vorkommen, sind ausser für Forscher eher uninteressant. Die Gründe können sich die LeserInnen sicherlich selbst zusammenreimen.

Weg zur MO-Hompage: hier klicken

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